Visibilizar, generar mayor empatía y ayudar a las personas con distrofias musculares es parte del trabajo desarrollado por el proyecto "Poco Frecuentes pero Visibles". La iniciativa, que también incorpora a equipos de salud, es encabezada por profesionales, académicos y estudiantes del Departamento de Kinesiología de la Facultad de Medicina, junto a la fundación Dimus Chile. Conoce más de sus acciones y metas a futuro para seguir ayudando en esta nueva entrega de #iniciativaUchile.Un desafío central respecto a la inclusión es cómo lograr mayor empatía y entender las necesidades de quienes, por tener un grado de discapacidad o dependencia, requieren de un apoyo que muchas veces no está disponible por la falta de formación de profesionales o de las personas en general. Este es uno de los propósitos del equipo de “Poco frecuentes pero visibles”, #iniciativaUchile que busca ayudar a personas con distrofias musculares.
El proyecto comenzó hace dos años, aproximadamente, cuando un grupo de académicos del Departamento de Kinesiología de la U. de Chile publicaron, en conjunto con el Ministerio de Salud, un manual de actividad física para los cuidadores de niños con atrofia muscular espinal. Tras esta labor, la asociación DIMUS Chile se acercó a integrantes de esta unidad para plantear su realidad y lo importante que sería para ellos contar con un manual que los oriente. Así, surgió esta propuesta que, con el apoyo del Fondo Valentín Letelier de la Vicerrectora de Extensión y Comunicaciones de nuestro plantel, busca ahondar en una visión más amplia sobre este grupo de enfermedades, incluyendo documentales y material informativo.
Las distrofias musculares del adulto muchas veces son desconocidas incluso por los profesionales de la salud, quienes al momento de prestar servicios desconocen gran parte de las recomendaciones terapéuticas y más bien comparten los mitos que giran en torno estas. Frente a esta realidad, la iniciativa presenta y educa a la sociedad acerca de las principales dimensiones que se ven alteradas en las personas con distrofia: la condición de salud, el funcionamiento (en sus tres niveles, funciones corporales, actividades y participación), los factores ambientales y factores personales. También pretende describir las experiencias, vivencias y saberes marginales relacionados con portar una enfermedad poco frecuente, que afecta tanto a hombres como mujeres, pero que a estas últimas afecta de manera doble por la condición de discapacidad y género.
“Poco Frecuentes Pero Visibles” está en plena ejecución. “En términos generales, este proyecto nos permitió pasar de ser un equipo de cuatro académicos a formar un equipo de cerca de 30 funcionarios, académicos y estudiantes provenientes de distintas facultades y que colaboran con distintos saberes al proyecto”, informan los integrantes de esta iniciativa.
Los desafíos que vienen para este proyecto parten con el desarrollo de un micro-documental (que se encuentra actualmente en rodaje), en asociación con el Instituto de la Comunicación e Imagen, para mostrar las experiencias, vivencias y saberes marginales de las personas adultas con distrofia. Para levantar los insumos de este documental, se han reunido con varias personas de la asociación con el fin de recoger su experiencia y llevarla a la producción audiovisual. De esta forma, buscan que el resto de la sociedad empatice con los adultos con distrofia y conozca qué significa vivir con esta condición.
En paralelo, otro equipo de académicos, funcionarios y estudiantes se encuentra confeccionando cápsulas de 2 minutos de duración promedio que explican a los profesionales de la salud y sociedad civil que es portar una distrofia muscular en la vida adulta. Estas cápsulas también entregan contenidos más específicos a las personas con distrofia, información que les permite comprender de mejor manera la condición que portan y también otras distrofias similares.
Por otra parte, un grupo de cerca de 8 estudiantes que participan en el proyecto se encuentran realizando sus tesis de pregrado en esta materia para aportar nuevos conocimientos. En las siguientes semanas (9 de septiembre) harán un conversatorio entre las casi 30 personas del equipo del proyecto FVL y los asociados de DIMUS para -en un espacio informal- intercambiar opiniones y visiones acerca de esta condición, resolviendo dudas y derribando mitos de lo que significa portar una distrofia.Texto: Manuel Toledo-Campos Video producido por Valentina Aravena Valdebenito y Estefanía Cortés Labrín Imágenes gentileza de agrupación "Poco Frecuentes Pero Visibles"Miércoles 3 de noviembre de 2021
