Casi dos mil de mujeres embarazadas, cuyos hijos en gestación han sido diagnosticados con malformaciones congénitas mayores, han sido atendidas durante más de una década por el Centro de Referencia Perinatal Oriente (CERPO). La iniciativa -que surgió en el Campus Oriente de la Facultad de Medicina y que agrupa a un equipo multidisciplinario-, trabaja en vinculación con importantes establecimientos de salud de la red pública, además de asistir, apoyar y ofrecer diversos tipos de terapia a este tipo de pacientes de alta complejidad.Aunque el Centro de Referencia Perinatal Oriente (CERPO) es una iniciativa que se originó en 2003 desde el Departamento de Obstetricia y Ginecología del Campus Oriente de la Facultad de Medicina, y desde entonces funciona coordinadamente con el Hospital Luís Tisné Brousse y el Centro de Referencia de Salud (CRS) Cordillera Oriente, fue reconocido el pasado 3 de mayo como un centro de la Universidad de Chile con la todas las facultades que ello implica: ser una unidad universitaria que cumple con las labores de extensión, investigación y docencia además de la prestación de servicios.
Ocho académicos de diversas disciplinas médicas, todos de la U. de Chile trabajan adscritos al Centro. A ellos se suman una matrona, una psicóloga y una técnico paramédico, quienes como equipo multidisciplinario trabajan en vinculación con los profesionales del Hospital Tisné, del Hospital Luis Calvo Mackena y del Instituto de Neurocirugía. ¿Su labor?: la atención de embarazadas cuyos hijos en gestación presentan malformaciones congénitas mayores.
“Nosotros visualizamos este problema porque en Chile no existía ningún centro multidisciplinario en la red pública que estuviera dedicado fundamentalmente a las malformaciones congénitas. Entonces, creamos el CERPO con el objetivo de articular un equipo que estuviera capacitado para dar una atención integral a las mujeres con embarazos que tuvieran malformaciones congénitas mayores, y por cierto, a sus recién nacidos”, afirma el director del Centro, Juan Guillermo Rodríguez, ginecólogo obstetra y especialista en Medicina Materno Fetal.
-¿Qué son las malformaciones congénitas?
Son diversas patologías que afectan a los fetos y que se desarrollan durante el embarazo. Muchas de ellas son malformaciones estructurales, morfológicas, en las cuales no se desarrollan en forma normal diversos órganos o sistemas. La incidencia de las malformaciones congénitas mayores en todo el mundo es más o menos parecida, cerca de un 2 por ciento. Es un tema complejo porque tiene implicancias futuras en el desarrollo de los recién nacidos, la mortalidad, la morbilidad y en la génesis de niños discapacitados.
-¿Qué caracteriza la labor que cumple el CERPO?
Nosotros damos una atención de excelencia y personalizada a pacientes que deben cursar todo su embarazo muchas veces con malformaciones congénitas que son incompatibles con la vida. Nuestro equipo académico multidisciplinario está compuesto por perinatólogos, ginecobstetras especialistas en medicina materno fetal, cardiólogos pediatras, psicólogos, matronas, cirujanos infantiles, neurocirujanos, neonatólogos y pediatras, de tal manera que en conjunto podamos dar un diagnóstico más preciso y ojalá una terapia para mejorar el pronóstico y la sobrevida de estos niños. Además de ofrecerle a las pacientes apoyo psicológico y acompañamiento.
-Quienes llegan al Centro, ¿lo hacen una vez que se pesquisa la malformación congénita?
Nosotros somos centro de derivación de toda el área oriente de Santiago. Además, dos años después que creamos el CERPO partió el AUGE y algunas de las primeras patologías que entraron en el régimen de enfermedades con garantías explícitas en salud, fueron las cardiopatías congénitas operables. Es así como el Ministerio de Salud nos designó aproximadamente un 48 por ciento de estos casos a nivel país con diagnóstico perinatal operable. En este caso, se coordinara la atención en conjunto con el Hospital Luis Calvo Mackenna, que es el principal centro de manejo de niños con cardiopatías congénitas y de otras patologías, porque estas se asocian a otras malformaciones.
-¿Cuál es el porcentaje de las malformaciones congénitas que son incompatibles con la vida?
El diagnóstico de una malformación incompatible con la vida es muy complejo. Hay algunas como la anencefalia, cuando no se desarrolla el cerebro, en que fallecen en un 100 por ciento, pero hay muchas otras como la Trisomía 13 o la Trisomía 18 que si bien son altamente letales, es muy difícil predecir en qué momento ese niño va a fallecer.  Según el seguimiento que realizamos a los hijos de las pacientes luego de un año, de un total de 973 casos de cariopatías congénitas en el periodo prenatal, un 36 por ciento están vivos. O sea, hay un porcentaje muy importante que ha fallecido. Si hablamos en términos generales de todas las malformaciones congénitas, vemos que de un total de 1.701 casos, sólo un 33 por ciento sobrevivió luego de doce meses.
-Usted mencionó casos en que se puede hacer terapia ¿Qué tipos de éstas se pueden hacer con estos fetos?
Lo más importante es la coordinación, el manejo y que el niño nazca en el lugar y en el momento adecuado. Eso en sí es una terapia, que la mujer conozca al cardiólogo y el cardiólogo conozca a este niño que va a nacer, que participen del nacimiento. Lo mismo con los cirujanos infantiles y los neurocirujanos. Pero hay algunas terapias específicas que sí  hacemos. Por ejemplo, existen patologías como la obstrucción de la vejiga o la obstrucción uretral en los cuales tú puedes intervenir para que no se destruyan tanto los riñones. Hay otras patologías asociadas a obstrucciones a nivel del tórax, en que se produce un hidrotórax o acumulador de líquidos en los pulmones. También, respecto al líquido amniótico, se puede colocar o sacar el exceso de éste. Por último están las trasfusiones intrauterinas, que se realizan cuando hay anemias severas en el feto.
-Actualmente se está discutiendo la ley de aborto en nuestro país y una de las causales es la incompatibilidad del feto con la vida. ¿Cómo asumirán esta nueva legislación ustedes como Centro pensando que hoy tratan muchos de estos casos?
Nosotros estamos preocupados de este tema hace mucho años, en especial, por las consecuencias e implicancias que significa tener un hijo malformado y a las pacientes que viven estos casos dramáticos no se las puede dejar solas. Lo que hacemos nosotros es darle las mayores oportunidades a estos niños, apoyándolos. Si la legislación cambia en el futuro nosotros vamos a seguir haciendo exactamente lo mismo, vamos a seguir apoyando a estas mujeres, vamos a seguir dándole el máximo de oportunidades a estos niños y si en algún momento este país decide que algunas de estas pacientes van a tener la opción de una interrupción del embarazo, la tendrán, pero a nosotros esos no nos va a cambiar en nada, y vamos a seguir como centro de la Universidad de Chile preocupados por la vida. 
Texto: Francisca Siebert Fotografías: CERPO Dircom-UChileJueves 12 de mayo de 2016