A pesar de los avances de los últimos años, expresados a nivel legislativo por la promulgación de diferentes leyes de inclusión, en la actualidad los niños y jóvenes que viven con Síndrome de Down deben enfrentar numerosas barreras a la hora de estudiar, ya sea a nivel escolar, como en la Educación Superior. En el marco de un nuevo Día Internacional del Síndrome de Down, conmemorado por las Naciones Unidas cada 21 de marzo, Prensa U. de Chile conversó con expertos de diferentes áreas respecto a los desafíos que el país debe enfrentar para hacer realidad la inclusión educativa de quienes viven con esta anomalía cromosómica.Durante los últimos años la sociedad chilena ha vivido un cambio cultural respecto a la aceptación e inclusión de las personas que viven con Síndrome de Down, lo que se ha traducido en el desarrollo de programas de salud para los recién nacidos y seguimiento integral durante su infancia, que incluye su desarrollo, crecimiento y posibles enfermedades.
Así lo remarca la Dra. Silvia Castillo, jefa del Servicio de Genética del Hospital Clínico de la U. de Chile (HCUCH), quien destacó que "en caso de presentar el niño con Síndrome de Down una cardiopatía congénita que requiera cirugía, o hipoacusia, o estrabismo, tiene derecho a las mismas garantías explícitas de salud que cualquier niño", sentando las bases de un sistema de salud que asegura Castillo, ha sido "un modelo para muchos países".
Esto cobra gran relevancia en un país como el nuestro, en el que uno de cada 300 bebés presenta Trisomía 21, la anomalía cromosómica característica del Síndrome de Down, que consiste en la presencia de una tercera copia total o parcial del cromosoma 21, un porcentaje alto en comparación a las cifras internacionales que son de uno cada 600 a 700 nacimientos. 
Sin embargo, el "punto débil" del apoyo a estos jóvenes y adultos en Chile radicaría -según Castillo- "en la falta de más centros de estimulación temprana y luego en educación para lograr cierta autonomía como adultos con un oficio o actividad", aspectos claves pensando en que este año entrará en vigencia la nueva Ley de Inclusión Laboral.
Entre otras disposiciones esta ley estipula que todas las empresas u organismos públicos que tengan más de cien trabajadores deberán reservar el uno por ciento de las plazas a personas que tengan alguna discapacidad, aunque en el caso particular de quienes viven con Síndrome de Down se vuelve insuficiente, ya que deben enfrentar numerosas barreras a la hora de estudiar, condición básica para poder posteriormente trabajar.
Esto incluso tras la aprobación de la Ley de Inclusión Escolar, ya que la misma "dice poco y nada respecto a asegurar la participación de estudiantes con este síndrome en las escuelas regulares", según explicó el profesor Mauricio López, del Departamento de Psicología de la Facultad de Ciencias Sociales, quien es enfático en señalar que la educación inclusiva no debe ser confundida con la existencia de escuelas especiales, sino que el concepto hace alusión a una educación que responda a las necesidades de estos individuos pero en un ambiente en el que comparten e interactúan con el resto de los niños.
"A nivel internacional la inclusión educacional de personas con Síndrome de Down se está trabajando desde la perspectiva de las barreras que presenta la escuela tradicional para su inclusión, y no como un problema de los niños para escolarizarse. El principio es que todos los niños pueden aprender y progresar, y quienes tengan más necesidades van a requerir más apoyo", remarcó López.
De esta manera se busca que desde el ingreso a la escuela los niños puedan contar con los apoyos necesarios para cursar sus estudios y avanzar hacia una vida más autónoma e independiente, teniendo en el centro la mejora de su calidad de vida. Lamentablemente es en este aspecto que Chile se encuentra más en deuda, a pesar que el derecho a la educación inclusiva está consagrado en la Convención de Naciones Unidas sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, que se encuentra suscrito por Chile.
"Hay un problema con la lógica de los programas de integración escolar, que es la política contemplada para incorporar a estos niños a la educación, porque en la práctica muchas familias prefieren acudir a escuelas especiales porque perciben que ahí tendrán un contexto más favorable, pero se debería avanzar hacia un sistema único de educación sin población segregada, en donde todos los niños se eduquen en el mismo contexto con participación e intercambio", aseguró el profesor López.
El sueño del título profesional
Pero el colegio no es la única barrera que estos jóvenes deberán enfrentar en su vida para poder acceder a mejores oportunidades laborales; muchas veces la educación superior se transforma en un muro infranqueable para quienes deseen obtener mayores herramientas para trabajar.
La profesora Sandra Mella del Departamento de Terapia Ocupacional y Ciencia de la Ocupación de la Facultad de Medicina, aseguró que incluso obviando la barrera que significa la PSU como mecanismo de ingreso, a la hora de estar adentro de una institución de Educación Superior "no tendrían los apoyos necesarios para cursar exitosamente una carrera. Ellos necesitan ciertos niveles de acompañamiento, se tendrían que realizar ciertas adaptaciones a nivel de aprendizaje y en las asignaturas", cosa que no existe en nuestro país.
Actualmente la opción que tienen la representan programas de desarrollo de habilidades para trabajar que ofrecen algunas universidades, donde pueden aprender habilidades sociales, entre las que se encuentra cómo hacer un curriculum o cómo trabajar en grupo, "pero no los habilita con un título técnico o profesional. Además son diplomados muy caros por lo que muchas familias no pueden pagarlos", aseguró Mella.
Consultada sobre las dudas que podrían surgir respecto a si estos jóvenes contarían con las capacidades intelectuales para cursar estudios superiores, la académica explicó que existen casos a nivel internacional de personas que se titularon y se encuentran ejerciendo, pero que fue con la participación activa de los equipos de apoyo necesarios.
"Hay que pensar que la universidad no es el único camino para que puedan salir adelante. Existen también los Institutos Profesionales o los Centros de Formación Técnica, pero cualquiera sea el caso lo que se requiere es que estas instituciones estén abiertas a recibirlos y cuenten con los profesionales adecuados para que los acompañen y apoyen durante su proceso", remarcó la profesora, quien también hizo hincapié en que programas como los mencionados de habilitación para el trabajo deberían estar incluidos en la gratuidas, para que se asegure de esa manera las posibilidades a todos.Texto: Felipe Ramirez Fotografías: Alejandra Cornejo Prensa-UChileMartes 20 de marzo de 2018